Organizația Europeană de Boli Rare (EURORDIS) și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează în perioada 24-28 februarie 2011 manifestări legate de Ziua Bolilor Rare. Cele două organizaţii se ocupă de aceste campanii începând cu anul 2008, când a avut loc prima zi europeană a bolilor rare (28 februarie) iar, între timp, acțiunile au devenit prezente la nivel mondial - Ziua Europeană a Bolilor Rare a devenit Ziua Internațională a Bolilor Rare. Pacienții și specialiștii sunt împreună în acesteste campanii și au nevoie de sprijinul întregii comunități pentru a reuși în demersurile lor. Ziua Bolilor Rare 2011 este concentrată pe inegalitățile în materie de sănătate. “RARE DAR EGALE” este sloganul campaniei din acest an și semnifică dorința și lupta pacienților cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic și tratament în România. Cea mai importantă manifestare a campaniei din acest an o reprezintă Simpozionul dedicat Zilei Internaţionale a Bolilor Rare care a avut loc pe 24 februarie la UMF Carol Davila şi la care au participat: D-na Dorica Dan, Preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România Prof. Dr. Maria Puiu, preşedinte SRGM, Dr. Dumitru Moldovean, Membru fondator al Fundaţiei Reţeaua Română de Angioedem Ereditar si Dr. Cristina Isar, medic primar, medicină de familie.
Inegalitățile cu care pacienții cu boli rare se confruntă privind accesul la diagnostic, tratament, educație, locuri de muncă și asistență socio-medicală pot avea au un impact critic asupra stării lor de sănătate pe parcursul întregii vieți. Combinația între lipsa resurselor financiare de tot felul, sărăcie și alte elemente de vulnerabilitate precum dizabilitatea sau apartenența la o minoritate, contribuie la creșterea riscurilor pentru sănătate. Aceste aspecte sunt luate în calcul în cadrul campaniei BOLI RARE DAR EGALE din acest an. Ca în fiecare an, EURORDIS şi ANBRaRo organizează activități la nivel național - cu sprijinul membrilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România, specialiștiilor Societății Române de Genetică Medicală, al Universităților de Medicină din Timișoara, Cluj-Napoca, Oradea, București, Târgu-Mureș și Iași – marșuri în mai multe orașe, conferințe, spectacole, lecții de dirigenție dedicate bolilor rare, ateliere de abilitate, seminarii, mese rotunde, play – decide și lansari de carte. 1.3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieții lor. Asta înseamnă mai mult decât populația orașelor Cluj-Napoca, Brașov și Timișoara împreună. În ciuda rarității acestora, există atât de multe tipuri diferite de boli rare încât pacienții sunt mulți pentru că există între 6000- 8000 boli rare diferite. Bolile rare reprezintă o amenințare pentru sănătatea cetățenilor români în măsura în care ele pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având o prevalență redusă și un grad ridicat de complexitate.

Citeste articolul integral pe: